Description

Problem tego, jak funkcjonują dzieci z rzadkimi chorobami neurologicznymi, jaka jest ich sytuacja społeczna, w szczególności w kontekście potrzeb i zasobów komunikacyjnych i edukacyjnych, jest stosunkowo słabo rozpoznany empirycznie, szczególnie w naszym kraju. Natomiast osoby z rzadkimi zespołami neurologicznymi stanowią grupę, która wymaga szczególnego wsparcia w celu wyrównania szans w dążeniu do jak najwyższej jakości życia. Efektywne wsparcie powinno być zawsze oparte na zasobach danej jednostki. Rozpoznanie tych zasobów wydaje się zatem kluczowe w osiągnięciu zamierzonych celów, szczególnie w sytuacji dziecka znajdującego się w tak trudnej sytuacji, jaką stanowi rzadka choroba neurologiczna. Autorka podczas swoich badań przeanalizowała funkcjonowanie chorych dzieci w perspektywie ich potrzeb i zasobów, a nie tylko ograniczeń. W ten sposób wypełniła lukę dotyczącą wiedzy o dzieciach z rzadkimi chorobami neurologicznymi w kontekście ich potrzeb i zasobów komunikacyjnych oraz edukacyjnych. Z pewnością z wyników tych badań i analizy wniosków skorzystają zarówno specjaliści, jak i osoby zainteresowane tematem z przyczyn osobistych.