Description

Zespół Downa to powszechnie znana choroba uwarunkowana genetycznie. Niemal każdy człowiek potrafiłby rozpoznać i wymienić jej widoczne cechy. Interesują się nią zarówno badacze z różnych dziedzin nauki, jak i praktycy zajmujący się usprawnianiem różnych aspektów życia osób nią dotkniętych. Na świecie powstało wiele stowarzyszeń i fundacji poświęconych problemom osób z zespołem Downa i ich rodzinom/opiekunom. Wydawane są czasopisma związane z tym zaburzeniem: „Down Syndrome, Research and Practice”, „Down Syndrome Quarterly”, „Bardziej Kochani”. W 2006 roku Stowarzyszenie Down Syndrome International w ramach kampanii informującej społeczeństwo o tej chorobie i problemach doświadczanych przez osoby z zespołem uchwaliło 21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa. W kontekście przedstawionej charakterystyki osób z zespołem Downa temat, który będzie poniżej poruszany, wydaje się mało znany, w pewien sposób nieoczekiwany, ponieważ nieco niezgodny ze stereotypowym poglądem na „wiecznie szczęśliwe”, a także serdeczne i życzliwe osoby z zespołem Downa. Praca poświęcona jest bowiem problemom zdrowia psychicznego u osób z trisomią 21. Chciano również zwrócić uwagę na to, jak duży trud osoby te i ich otoczenie muszą wkładać w to, aby przezwyciężyć takie problemy, aby mimo często w dużym stopniu biologicznie uwarunkowanych właściwości móc zachować pogodę ducha i serdeczność w stosunku do innych. W świetle współczesnej wiedzy, a także na podstawie obserwacji klinicznych można stwierdzić, że u osób tych występuje o wiele więcej zaburzeń emocjonalnych, a także zaburzeń w zachowaniu niż u osób z ogólnej populacji, choć trzeba dodać, iż jest ich mniej w porównaniu z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie z innych przyczyn. Prowadzone badania mają na celu dokładne poznanie tych problemów, czyli określenie ich przyczyn, charakterystycznego sposobu przejawiania się, a głównie opracowania skutecznych metod terapii. Istotne wydaje się dogłębne poznanie doświadczanych przez dzieci, młodzież, dorosłych z zespołem Downa trudności w funkcjonowaniu. Nasza wiedza na temat ich wewnętrznego doświadczania, a także sposobu przejawiania się w zachowaniu ułatwia przyjmowanie właściwych postaw wobec nich. Pomaga również opracowywać formy terapii dla tych osób i dla ich rodziców czy opiekunów. Lepsze poznanie tego wszystkiego, z czym zmagają się na co dzień, z pewnością ułatwia dostrzeżenie najistotniejszych wartości, odróżnianie tego, co ważne, od spraw mniej ważnych. Książka adresowana jest do osób, których życie lub praca zawodowa wiąże się z zespołem Downa. Zainteresuje z pewnością rodziców, którzy codziennie stawiają czoła trudnym doświadczeniom swoich dzieci. Może być także pomocna w poszerzeniu wiedzy, jaką posiadają na temat tej choroby lekarze, psycholodzy, pedagodzy i inni specjaliści. Mogą po nią sięgnąć studenci medycyny, psychologii, pedagogiki.